Des recommandations européennes sur la santé en ligne

Un groupe européen d'experts a élaboré des recommandations sur l'utilisation des technologies de l'information et de la communication dans le domaine de la santé. Ces recommandations ont été adressées à Madame Neelie Kroes, vice-présidente de la Commission européenne responsable de la stratégie numérique et à M. John Dalli, commissaire européen en charge de la santé et de la politique des consommateurs, qui ont déclaré à ce propos : "Nos systèmes de santé vont gagner en efficacité et en durabilité grâce aux technologies de l'information et de la communication. Le rapport rédigé par le groupe de travail sur la santé en ligne met en avant le rôle des données sanitaires, des connaissances des citoyens en matière de santé et de l'échange des bonnes pratiques en ce qui concerne la santé en ligne. La gestion des données sera déterminante pour garantir l'efficacité des travaux de recherche menés dans le domaine de la santé, des diagnostics posés et de la prestation des soins. Les citoyens pourront ainsi prendre leur santé plus activement en charge. La promotion d'une culture de la santé est également essentielle pour responsabiliser les patients et susciter leur confiance dans les solutions apportées par la santé en ligne. Nous sommes convaincus que les États membres ont plus à gagner en partageant leurs expériences en matière de santé en ligne qu'en cherchant à réinventer la roue."

Les cinq recommandations faites à la Commission européenne sont les suivantes :

1. Créer un cadre juridique et un espace pour gérer la masse des données relatives à la santé. Mettre en place des garanties donnant aux citoyens qui utilisent les applications relatives à la santé l'assurance que leurs données seront traitées de manière appropriée. On pourrait ainsi favoriser la fusion des données générées par les utilisateurs et des données médicales officielles, débouchant sur des soins de santé qui seront mieux intégrés et plus personnalisés, et qui donneront par conséquent de meilleurs résultats.
2. Susciter une culture de la santé : les données relatives à la santé doivent être disponibles sous une forme compréhensible pour les patients. Il faut davantage expliquer aux citoyens en quoi l'intégration de données correctement anonymisées dans un système central peut améliorer les soins de santé dont ils bénéficient.
3. Créer un "groupe phare" composé d'États membres et de régions convaincus de l'intérêt du partage des données et de la santé en ligne, et notamment de pionniers en matière d'applications de santé en ligne.
4. Exploiter la puissance des données : les applications de santé en ligne doivent s'avérer dignes de la confiance que les utilisateurs placent en elles. Ce n'est qu'à cette condition que les utilisateurs divulgueront leurs données dans le cadre de retours d'informations à des fins de prévention ou pour l'étalonnage et le contrôle des performances des systèmes de santé.
5. Réorienter le financement et les politiques de l'Union Européenne : les lignes budgétaires consacrées au financement de la santé en ligne doivent être adaptables aux différentes situations et permettre de concrétiser rapidement les bonnes idées sous la forme de prototypes et d'essais. Les établissements sanitaires devraient être tenus à la transparence moyennant le respect de critères en matière de passation des marchés et de financement.

Les recommandations du groupe de travail seront prises en considération dans le cadre des initiatives de l'Union Européenne pour la santé en ligne.

• Les recommandations du groupe de travail posent les conditions préalables suivantes, sans lesquelles la santé en ligne ne pourra être efficacement mise en œuvre :
• Les particuliers sont propriétaires et vérificateurs de leurs propres données ; ils jouissent d'un droit de décision concernant l'accès à leurs données et d'un droit d'information sur la manière dont celles-ci seront utilisées.
• Des volumes de données considérables sont actuellement stockés au sein des différents systèmes de soins de santé et de protection sociale. Une exploitation plus efficace de ces données pourrait transformer la prestation de services sanitaires et sociaux.
• Les patients exigeront de plus en plus souvent que les professionnels et les établissements du secteur sanitaire utilisent les mêmes technologies que celles dont ils disposent au quotidien.
• Une information transparente sur les performances des professionnels et des établissements de ce secteur permettra aux patients de faire des choix plus éclairés quant au lieu et aux modalités de leur traitement. Cela aura une réelle incidence sur la répartition des ressources dans le domaine de la santé, puisque ce sont les patients qui attirent les fonds.
• Les prestataires de services doivent garder à l'esprit que certains sous-groupes de la population se trouvent hors de portée des applications de santé en ligne; c'est le cas, par exemple, des personnes qui, volontairement ou non, n'ont pas d'accès à l'internet.

La Commission européenne investit dans la recherche en matière de santé en ligne depuis plus de 20 ans. Depuis le lancement du premier plan d'action pour la santé en ligne en 2004, elle élabore également des initiatives ciblées destinées à faciliter l'adoption généralisée des technologies de santé en ligne dans l'Union Européenne.

Au cours du deuxième semestre de 2012, la Commission présentera un plan d'action pour la période 2012-2020 dont la finalité sera de donner plus d'ampleur à la santé en ligne à des fins de responsabilisation, d'efficacité et d'innovation.

Le Groupe d'études en préventologie, depuis sa création en 2009, a développé des outils d'information, de médecine participative et de personnalisation des recommandations vaccinales et des conseils aux voyageurs. Le patient occupe une place centrale dans ces actions de communication et devient acteur de sa santé.

Source : communiqué de presse de la Commission européenne.